🔻رمکان، روشن‌تر از همیشه؛ ✅از رنج یک بیماری نادر تا آغاز غربالگری ژنتیکی #از_دیدار_تا_اقدام 🔹در سفر استانی معاون رئیس‌جمهور در امور زنان و خانواده به هرمزگان در فروردین‌ماه ۱۴۰۴، در نشست با بانوان فعال شهرستان قشم گزارشی از واقعیتی تلخ توسط نماینده سازمان بهزیستی مطرح شد: «برخی کودکان شهر رمکان، در سن ۲ سالگی بینایی خود را از دست می‌دهند و در نوجوانی دچار نارسایی کلیوی می‌شوند که نهایتاً آن‌ها را به دیالیز می‌کشاند.» 🔹بیماری ژنتیکی نادر «سنیور لاکن» (Senior Løken) در شهر رمکان، آینده بسیاری از کودکان را تار می‌کند؛ بیماری‌ای که ابتدا نور چشم را می‌گیرد و سپس کلیه‌ها را از کار می‌اندازد. 🔹در حالی‌که در جهان از هر یک‌میلیون نفر، یک نفر مبتلا به این سندروم است، در رمکان از هر هزار نفر، یک نفر به آن مبتلاست. 🔹آمارها نشان می‌دهد از هر ۱۵ نفر در رمکان، یک نفر ناقل این ژن مغلوب است؛ و اگر دو ناقل با یکدیگر ازدواج کنند، خطر تولد فرزند مبتلا در هر بارداری به ۲۵ درصد می‌رسد. به همین دلیل، شهروندان خواستار انجام آزمایش‌های ژنتیکی فراگیر و اطلاع‌رسانی دقیق درباره وضعیت ژنی افراد شدند تا با پیشگیری آگاهانه از ازدواج‌های پرخطر، از رنج تولد کودکان بیمار جلوگیری شود. از سویی، اعتبار سنگین مورد نیاز برای انجام این آزمایش‌ خاص ژنتیکی به‌عنوان مانع اصلی مطرح شد. 🔹معاون رئیس‌جمهور در امور زنان و خانواده نیز در همان لحظه موضوع را به مدیرعامل منطقه آزاد قشم ارجاع دادند که با قول مساعد ایشان مواجه شدیم. 🔹اکنون در آغاز هفته دولت، خبر خوشی به دستمان رسید: 📌اعتبار مورد نیاز برای غربالگری تعداد ۴۰۰۰ شهروند رمکانی توسط سازمان منطقه آزاد قشم تامین شده است و با هماهنگی معاونت امور زنان و خانواده ریاست جمهوری و سازمان بهزیستی و با پی‌گیری‌های مدیر امور بانوان منطقه آزاد قشم آغاز شده است. 🔹دست ‌مریزاد به سازمان منطقه" آزاد" قشم که انسان‌ها را از رنج "آزاد" می‌سازد و درود بر همدلی و هماهنگی مسوولان قشم زیبا، که هر یک فرایند اجرای این غربالگری را به نحوی تسهیل کردند و مسئولیت‌پذیری اجتماعی را معنا و قوام بخشیدند. @womengov